残すは、脳のむくみを取るためのステロイド剤の点滴と抗生剤の点滴となります。 体につながっているチューブが外れてくると、「回復してきた」という実感がわいて嬉しいです。 そしてさらに今日は子供たちがお見舞いに来てくれる事になりました。 偶然知り合えた同じ病気の人との交流を大事にしたいです。 小児脳腫瘍 希望の光まもる まもるを守パパのブログ 2020年12月20日 22:14 めちゃくちゃ重たいので見れるかわかりませんが動画の一部を貼りつけて見ました^^よければご覧下さい！ 相手を思いやる気持ちを忘れずに、交流をお願いします。. 点滴がとれたのが3日後。 同じ志を持つ仲間との出会いは、喜びや感動を生み、心を豊かにしてくれます。, アルツハイマーなどの痴呆症に関する記事をトラックバックしてください。 ブログ. 脳腫瘍のうち悪性の代表例とされるのは、神経細胞を支えて栄養を供給している神経膠細胞（グリア細胞）ががん化する「神経膠腫」で、「グリオーマ」とも呼ばれます。脳腫瘍の約4分の1は神経膠腫で、原発性の30％を占めています。 アメブロの仕様が変わってからずっと考えてきたことなのですが…このブログは脳腫瘍と診断された日からまだ良性か悪性か判断されていない時、死を意識したことから子供た… 患者数が非常に少ないこの病気。 みんなでガンの予防について、勉強しましょう！！, 愛犬が免疫介在性溶血性貧血（自己免疫性溶血性貧血）と戦っている皆さん、 バイデンの息子の死因は脳腫瘍！ まず、バイデン前副大統領の息子（長男）ボー・バイデン氏は、 2015年5月30日に、 脳腫瘍 で亡くなられています。 46歳という若さでした。. いいな〜♪, 乾燥肌、アトピーをはじめ、蕁麻疹(じんましん)や、その他の皮膚炎、アレルギーに悩んでいる方。 脳腫瘍の発症 「脳腫瘍の発症」 ことりんは予定日より2週間早く生まれ、2700gの45.7cmと若干小柄ではありましたが、敢えて言えば風邪をよくひくくらいで他のお友達となんら変わりはない子でした。 神経膠腫　令和２年９月覚醒下手術予定, 夫の突然の脳腫瘍、物語を書きかえながら、すべてを受け入れる 日々をつづりたいと思います, ちょっと古い映画ですが、ロードオブザリング。パワーを持つ１つの指輪をめぐって、悪の心が生み出され、戦い、奪い合いが繰り返される。たかが１つの指輪で・・・。それが我が家では、たかがコンピューターで、戦い、奪い合いが起こってしまったのです。その日、プーさんの, 脳腫瘍のプーさん、とっても体は元気でした。頭が痛いと苦しむこともなく、亡くなる１ヶ月前までは、犬の散歩にも行けたし、外で庭仕事もできました。苦しむのを見るのは辛いですよね。それを考えたら、プーさんは幸せ者だったのかも？これはアバスチンの前に起きた出来事で. 私も当初は自分が睡眠障害だとは思いもしませんでした。 まだ子供は連れて行っていない。 頭も顔も腫れあがってる。 頭皮をべろーとめくって、 四角く頭蓋骨を切り取り、 腫瘍ごと脳の一部を取り除いたのだ。 なんだか信じられないような手術だな。 入院生活は. 　そしてまた転職しようと思った矢先　緊急搬送＆脳腫瘍発見 昨夜NHKで『脳外科医・澤村豊医師』の番組を見た。 掲示板で紹介をしてくださらなかったら見なかっただろうな。 新聞の番組欄には、”がんとたたかう、、、外科医、、”と出ていた。 私たち脳腫瘍患者には”ガン”という意識があまりないし、（私だけ？ 1年後の生存率は50％と言われているこの病気、一生の付き合いになります。 遠慮せずに、バンバン、トラックバックしてね♪, ブログを通して、乳癌仲間が欲しいです。同じ苦しみを味わったからこそ病気の痛み、辛さ、喜び、一緒に分かち合えたら幸いです。よろしくお願いします。, コロナ、母のこと、私の仕事、生活、この先一体、どうなるんだろうか昨日、訪問医に帰りしな、「もう、（母は）入院した方がいいでしょうか」と聞いたら、「今はコロナがあるから、入院しない方がいい。前から話している通り、排泄ができなくなったら、（入院）にしましょう」と返された。母はまだ、何だかんだ、自分でできることも多く、今、コロナで制限が多い入院をしても、ツラいはず。排泄ができなくなったら、それはもう身動きできない、ってことだから、制限が多くても、入院すべきだと思う、私もそこまでは看取れないし。今の気分の曲です。ヴィヴァルディ「四季」より「冬」高音質FULL明日から仕事、「緊急事態宣言」と同時スタート, TR先生が紹介してくれた、オンコロジストのD先生、ロシア人のおじいちゃんで、とっても面白い人でした。D先生の診察を受けたとき、D先生がこう話してくれたんです。「プーさんが海軍の船の船長さんだとする。残念ながら周りの敵船があまりにも強すぎて、プーさんの船は絶対に, TR先生に、アバスチンと言う治療をすることを、すすめられました。プーさんは遺伝子検査の結果で、抗がん剤治療と放射線治療の効き目はない事が、わかってたのですが、アバスチンと言う治療で、延命治療はできないが、性格を落ち着かせる事が出来るかもしれない・・・っと言, ２０２０年９月にアメリカ人の旦那を脳腫瘍（膠芽腫）で亡くしました。　闘病生活はたったの６ヶ月ですが、言葉通り闘った６ヶ月でした。　闘病生活のこと、アメリカでアラフィフ未亡人になったこれからのことを、ブログに書いて行きたいと思います。, 2度の開頭手術のあと1年間の化学療法を経て脳腫瘍グリオーマオリゴ、グレード2との共存を目指します！, ８年前グリオーマＧ２手術を経験し手術前と全く変わらない会社人生を送ってきましたが今年の定期検査でついに再発発覚、再手術決定。コロナ渦で暇な入院生活を充実させる為ブログを始めました。同じ病の方に少しでも情報と安心を提供したいと思います, 妻が脳腫瘍で倒れて、闘病記を忘れない為にも書き込みして行きます。どうぞ温かい目で見て頂ければ幸いです, 日本ではまだまだ馴染みの少ないホスピス、緩和医療もしくは終末期医療。医療現場の誰もがその必要性に気づき、模索をしている段階だと思います。病気を治すだけが医療ではない。「人生の終わりにかかわる医療」これが早く日本にも普及して、より良い「死」が迎えられるようになって欲しいと思いトラコミュを立ててみました。 何事からも逃げて　転職しまくり　スキルも無く　　貯金もない。 思いのほかこの病気に関する事を検索している方が多い事に気付きました。 病名. 【概日リズム睡眠障害】 小児脳腫瘍最前線 ... こちらのサイトは、会員様向けのサービスとなります。ログインされた後、脳腫瘍ネットワークのセミナー情報、脳腫瘍の情報を共有できる掲示板などがご利用になることがで … とても難しい病気なので、患者同士で情報を交換できるといいですね。, 髪や眉毛、まつげや、下の毛までも、 約8年前夫が突然悪性脳腫瘍に倒れ、それからずっと脳腫瘍患者の妻をやっています。家族のためのブログです。【家族が脳腫瘍になったら読むブログ！】 脳腫瘍の説明を受けるときに主治医の先生に何を教えていただくか，患者さんが忘れがちなことに関して「カッコ」でくくったところを聞いて下さい. 腫瘍を取り出すためとは言え、まだ小さな子供の頭を切るのは親として抵抗があるし、子供への負担も大きい。 それをせずに通院だけで完治するのなら、そんなに悲観することはない。 この時点で、治療方法は、ほぼサイバーナイフで決定した感じだった。 今、健康は自分で守る時代です。安易に薬や病院に頼らない自立した健康情報を提供していきます。何をやるにしても毎日の健康があってからこそです。, 将来、何科の専門医になるかを悩んでいる臨床研修医の生の声です。ちなみに、精神科は制度上必修のため、懸命に学んでいた彼です。, 一歩一歩の積み重ねが自分自身を見つめ直す旅 腫瘍を取り出すためとは言え、まだ小さな子供の頭を切るのは親として抵抗があるし、子供への負担も大きい。 それをせずに通院だけで完治するのなら、そんなに悲観することはない。 この時点で、治療方法は、ほぼサイバーナイフで決定した感じだった。 ブログについて. 闘病に関する記事を書いたら、是非トラバしてくださいm(_ _)m 脳腫瘍（のうしゅよう、Brain tumor）とは、脳の疾病のひとつで、頭蓋内組織に発生する新生物（腫瘍）のことを意味する。 すなわち、脳腫瘍は脳細胞だけでなく、硬膜、クモ膜、頭蓋内の血管や末梢神経、その他の頭蓋内に存在するあらゆる組織から発生する。 受験生などにも稀にいるようですね。 これは、抜毛症（癖）という病気なのです。 脳腫瘍の病名は，腫瘍のできた「場所」と「病理診断名」の2種類で表現されます。 体内の活動と休息のリズムが、昼夜のリズムや社会の活動リズムと一致しないために起こる睡眠障害です。「時差ぼけ」や、夜勤や遅寝遅起きを繰り返した結果、昼夜が逆転してしまう「睡眠相後退症候群」などがあります。これらは体内時計との関わりが大変深く、時計遺伝子に変化が起こって体内時計がうまく働かなくなったために起きるのではないかと考られます。ズレのリズムによって下記のパターンがあります。, 内分泌・ホルモンの病気 あの時の私のために。 小学生の子供がいるのに、 旦那が突然脳腫瘍のてんかんで倒れたら。 親もきょうだいもいない私の救いが、インターネットの中にある情報でした。 こうゆうことがあったらどうしたらいいのか。 旦那はどうなっていくのか。 家族はどうなっていくのか。 ブログのアクセスリンク元を見てみると、 ひょっとするとそれは、睡眠障害かもしれません。 同じ病気で苦しんでいるワンちゃんの、体験記を一緒に作りませんか？ 脳腫瘍は脳の細胞や神経・脳を包む膜から発生する原発性脳腫瘍と、肺がんや乳がんなどが脳に転移する転移性脳腫瘍と大きく2つに分けられます。 原発性脳腫瘍は、さらに良性の脳腫瘍と悪性の腫瘍に分類されます。脳腫瘍には他のがんのようにTNM分類やステージ分類といったものはありませんが、そのかわり悪性度（グレード）が1から4（ローマ数字のI／II／III／IVを使うことが多い）までに分類されています。良性腫瘍のほとんどは悪性度（グレード）が1で、代表的なものとして髄膜腫（ずいまくしゅ… もちろん、お互いに紹介するだけではなく、情報交換の場にしていただいて構いません。 この ブログ では、小児がん(脳腫瘍)になった娘のみーちゃん･･･の方の情報や頑張っている 子供 の姿から元気をもらっていました。 なので、私達が経験したことを書･･･ 実際、この最近のアメリカでは、予防医学でガンの発症率が半分以下になっています。 このブログは39歳子供部屋おじさんが綴ってます。 何事からも逃げて 転職しまくり スキルも無く 貯金もない。 そしてまた転職しようと思った矢先 緊急搬送＆脳腫瘍発見 神経膠腫 令和2年9月覚醒下手術予定 人命救助に関することなど、 2021年になりました。自分本位満載のブログをご覧頂き感謝の限りです。なんだか年末年始はのんびりとできない気の中にここ数年入ってしまっているようです。12月29日に父が外で倒れ救急搬送され、入院していたのを31日に知ったという情けない私です。28日にメールのやりとりをして、31日におせちを届けに行くねー　　(出来合いのおせちです)ということで、29、30日は連絡を入れなかったのです。31日、11時ごろから電話をかけてもつ... 退院１週間後の、電話でのお医者様とのお話。この時は、外科医のA先生ではなく、癌の専門医T先生。T先生は、戸惑いなしの口調で、「プーさんの脳腫瘍は、グレード４の膠芽腫です。治る見込みはほぼ１００％ありません。余命は２ヶ月から９ヶ月です。抗がん剤などの治療で、少, コロナ対策として自宅に引き込もったままの年越し年明けが終りました。 外を出歩いていないから風邪なんて引かないかと思ってましたが、年明けからの体調はすぐれませんでした。 まず、元旦あたりから猛烈な眠気に襲われました。寝ても寝ても寝足りない感じになりますし、夕食を食べたあとは、頭がまったく働かなくなります。頭も喉も少し痛いような、、、 早めに布団に入って、そこから爆睡。おそらく、15時間は寝たかな。 起きてみたけど、頭や喉の痛みはおさまっていない。 それよりも気になるのは、腰や腕がものすごく痛むこと。 まさかとは思うが、てんかん発作が起きていないことを祈ります。 私の発作は睡眠中に起きることが多く…, 2021年新年を迎えました。 今年もよろしくお願いします。 今まさに、世界がコロナウイルスとの闘いの真っ最中であり、年末年始、全くお休みもない医療関係者もたく…, 今日は、ケアマネ来訪と訪問診療、両方の予定が入っていた。朝一の9時にケアマネが来て、1時間以上話をした。普段は30分位だが、ここのところ長くて1時間位だ。「娘さん（私のこと）の精神的ストレスが、心配だ」と言われた。コロナと母の看取りがセットで、長引いているから14時半前に医師ひとりで来て、短めの20分位だった。感染爆発しているから、長居はしないように見えた。いつも通り、食欲、便通、動き等の状態を聞かれ、血圧、脈拍、指先の酸素を測定し、触診や聴診器を当てられ、下瞼の裏を見られた。全ていい値で貧血もむくみもなく、安定していると。ますますお腹は大きくなっているが、触ると柔らかく、普通はがんは固くなるらしい。母が、「腰が痛い、骨粗しょう症だけでなく、がんのせいもあるのでは」と聞くと、「腫瘍が背骨を圧迫するから、元々腰...月一のケアマネ来訪/20回目の訪問診療, 医療費控除の為の確定申告は、おととし同様にe-Taxでやるが、質問があったので、ぷらっと一番近い税務署に行ってみた。平日で年が明けたばかりだからか、人が少なくてガラガラだった。これが…密になると、まずいよなあ今日も新規感染者爆発したし、首都圏は緊急事態宣言が出るしで、訪問医療で銀行引落になっている分は、診療日ではなく引落された日になること、介護保険分の「居宅療養管理指導」は、医療費控除の対象となることを確認した。対応してくれた若い兄さんはわかっていなくて、配布されていた「手引き」で確認したのだが税務署に行ってきた, さきほど見終わりました。 「教場Ⅱ 前編・後編」 去年のがすごく面白かったので、期待大でした。 1/10まで期間限定無料配信中！ 教場II 前編 | フジテレビの人気ドラマ・アニメ・映画が見放題＜FOD＞ (fujitv.co.jp) 教場II 後編 | フジテレビの人気ドラマ・アニメ・映画が見放題＜FOD＞ (fujitv.co.jp) ここで生き残った者だけが、警察官になれる・・・ とゆーことで、 今回も風間教官がついつい退校届を渡しちゃう、 警察学校、卒業できるかサバイバル。 警察学校とは、こんなにも厳しくて、 事件や事故が多発する場所なのか？！ と、引くくらい色々な事件が起こる。 でも…, 「朝が弱い」「低血圧でもないのに・・・」 そんな癖で悩んでいる人いませんか？ やめたいけどやめられない・・・。 みんなで、痴呆症のことを真剣に勉強いたしましょう！！, ガン（癌）は、きちんとした知識で予防すれば、怖くありません。 その体験が、同じように苦しんでいるワンちゃんの参考になれば、 病気の告知から入院・手術と順繰りに回想…はブログの頭（2012.4.7開始）の方にさかのぼってね, 脳腫瘍の覚醒下手術（意識がある状態で脳腫瘍を摘出する手術）を受けました。その経験を元に、病気を乗り越えるため、僕がどのように考え行動したかをブログに綴りました。また、それとは別に日々の出来事なども。, こんにちは、すーさんです。猫と娘と脳腫瘍の旦那（右前頭葉グリオーマ星細胞腫Ｇ3、高次脳機能障害）を養ってます。, 脳腫瘍と悪性リンパ腫を2016年に完治。2017年4月に急性骨髄性白血病のさい帯血移植, 2019/5に３回目の難聴、７月に告知。手術は2019/11。主治医探しから落ち着く迄の心の葛藤、一時的な後遺症、片耳で生きていく心の動きを書き留めます。社会的にフォローがない共感してもらい辛いこの病気のことを発信します。, このブログは３９歳子供部屋おじさんが綴ってます。 ＡＥＤに関することや、 世界中、日本中で活躍している、医療者の皆さん。病気と闘っている皆さん。それを支えている家族、友人の皆さん。大勢の方々の参加をお待ちしています。, ＡＥＤの普及活動にご協力ください。 こんなに嬉しいことはないですよね。 励まし合いながら、一緒に抜毛を減らしていけたら、 大学時代、不規則な生活を送っていたような人が結構この症状に悩まされていたりする人が多いようです。 小児脳腫瘍～余命1年…奇跡よおこれ～ 小児脳腫瘍の子供を持つ母親です。 現在、闘病中です。余命宣告もされてますが、 家族で乗り越えて行きたいです。 一時退院4日間再入院17日目1クール最終日。今日はオンコビン投与のみ!これで1クール終わりです。一昨日好中球0になり輸血をし今日も採血の結果次第でやるかやらないかだったのですが徐々に回復期に入っているのか今日は白血球は1000くらい！好中球もだいぶ上がっていた為に1クール最後のオンコビン投与！副作用あったっけ？って不安になり自分のブログを見返す｡来週からすぐに2クール目が始まりMRI検査もあります。正直…怖い。腫瘍が小さくなっていなくて新しい抗がん剤も効いていな, 2021年になりました本年もどうぞよろしくお願い致しますいつも年末年始は日本へ帰国していましたが、今年はコロナの為帰国も出来ず年末年始感のない韓国での年越しとなりました。(韓国は旧暦を重んじているので、今年の旧正月は2月になります。)NHKワールドで紅白歌合戦を見て、ゆく年くる年を見て、気が付けば年が明けていました。去年はソウルの病室で娘とふたりで迎えた新年の幕開け。2020.1.11年前を思うと…家族でお正月を迎えられる事がただ家で年を越せる事が『日常』を過ごせ, 先日、一人の男の子が息子と同じ脳幹グリオーマと闘った末にお空に羽ばたかれました。Yuyaと同じ月命日の二日に。ずっとブログを拝見させていただいていたのですが、、途中から苦しくて、、、読めなくなってしまって、、、私はYuyaがお空に旅立つまでの最後の3ヶ月を思い出すことが恐怖で、、、どこかで封印していました。その場面から逃げたくて逃げたくて、、、だから、、、香港に来てから、、、脳腫瘍で闘病中の方のブログを読むことができなかった。Yuyaの脳腫瘍が発覚した時に、何も分からなくて、, 今年もコロナと共に過ごす1年になりそうですが、「だからこそ」の新しい出会いや繋がりができるのではないかと思っています。「参加してみたいな～」と思っている皆様、今年は思い切って参加してください！みんレモはきっと楽しいですよー。【2021年1月の活動のお知らせ】◎1月17日（日）オンライン交流会◎＃それぞれに国際小児がんキャンペーン◎2・15国際小児がんデーに、絵本『ぼくはレモネードやさん』（生活の医療社）を通して小児がんを伝える。～小児がんを伝える、繋がる。, おはようございます昨日はまさかの白血球より好中球の数値が０になり初めての輸血をしました(..)まあ本人は輸血してるなんてわからなく普段と変わらずでしたが。苦笑今所輸血のアレルギー反応も出てなさそうなので一安心無理な事なんだけど輸血って聞くと何となく避けたいなあなんて思ったりもちろん必要な治療って言うのはわかりますがちょっと抵抗があったりなかったり。今のところ高熱は出てなく口の中の粘膜も平気そうなので一安心です。だけど副作用の影響なのか白米を食べると吐き出します, こんばんは。今年はあけましておめでとうではなく、静かにスタートしました。年末に旦那のおじいちゃん（息子にとってはひいおじいちゃん）が亡くなり、危ないかもとは聞いていたので行ける準備はしていたのですが、コロナのこともあるし来なくて大丈夫と言われてしまいました。遠いので大変だろうという義理両親の優しさでもあります。一度も息子を会わせることができなかったです。息子が生まれて唯一のひいおじいちゃんでした。行けなくてごめんなさい。こちらで3人でご冥福をお祈り申し上げます。コロナで外出がな, 明けましておめでとうございますいよりくん2021年になったよいつもは、おにぎりと卵焼き、カルピスだけど今日はすこーしだけお正月っぽくいよりくんの好きなかまぼこさん伊達巻きマンの伊達巻きもあるよ子供の用の優しいお出汁を吸った高野豆腐既製品ばかりでゴメンね今年は丑年赤ちゃんの時にうしさんのお洋服着たね！今年１年も頑張ろね, 2021年本年も何卒宜しくお願い申し上げます。2020年11月半ばからパパの精一杯出来ること私の精一杯出来ることを頑張って、、、皆さんに支えていただきながら頑張れました。本当に見守ってくださりありがとうございました。パパのフードデリバリーが大好評で皆さんに喜んで頂いてます。今年も昨年同様心を込めてデリバリーさせていただきます。無心にクッキングするパパをあの子もよろこんでくれてると思います。Yuyaイチオシヤムウンセンジャージャー麺のタレダックパテダックパテの, こんばんはもう大晦日ですね・・・私の住む地域でも雪が降っています。去年の大晦日はムック君がいてくれて、ベットをリビングに持ってきて一緒にベットに横になってガキ使見たっけ。あの頃はもう傾眠傾向でほとんど寝てたけど、それでも手を握れた、匂いをかげた、側にいてくれた。あたたかかった。それだけで幸せだった。私は仕事がパートなので自由に勤務日程を組めるのにもかかわらず今日もお仕事に行っていました。クリスマスも年末年始も、世間のキラキラした華やかな雰囲気楽しい雰囲気を感じたくなくていつも仕事に行っ, 2020年も今日で終わり色んな経験をした1年でした年明けてすぐの1/5にいよりくんの意識が消失脳内出血がおきた為その後、主治医の話し合い脳波の検査脳波が平坦であることを確認し脳死状態であることが分かったそれからも、何度も何度も主治医と話し合いをしていよりくんが痛がることをしないと決めた2月末、状態が安定してからは在宅へその頃から、世間はコロナ一色になったでも、コロナが与えてくれたのは悪いことばかりではないパパの仕事が在宅になり家族の時間が増えたみんなと一緒に過ごせ, とりあえず1クール目の治療は来週１回オンコビン投与して終わり!気づいたら大晦日30日だと勘違いしてました。苦笑だかしかーしまさかの今日の採血で白血球が500と…今日から白血球上げる薬いれるから耐えて欲しかったてことで今日からアイソレーターです＋加熱食メトトレキサートの血中濃度も下がり順調だったんですが(;_;)まあ仕方ない。数日だろうし頑張ろう今年はコロナ禍や娘の病気発覚、入院で１年が秒で過ぎた気がします｡いっぱい泣いた１年でもありましたけどブログを通してコ, 1クール目8日目入院生活9日目今日はオンコビン飲み昨日は１回嘔吐したもののそんな酷い副作用もなく過ごせた⭐️でもメソトレキセートを投与してから寒い寒いと多々訴えます病院の中は十分暖かいし半袖の子もいるなか娘は寒いと言って着込みます。熱はないからまだよかった(;_;)ここ2日これにハマっている娘けどいまは食べれる物をって事だしこれなら完食してくれる✨食欲は戻って安心(´._.`)最初の頃心配していた歩行も今では手は繋いでいますが歩けるようにもなりました！トイ, 2020.12.24我が家のクリスマス去年は退院したばかりでうちにはサンタは来ませんでした今年はしっかり準備してクリスマス気分を少しは味わえたかな…？娘はプレゼントにはあまり興味示さずでしたが(想定内)大好きなポロロを見て「ポ」と認識しているので良しとします笑無理やりぎゅーさせています。←前回のブログで娘の手術痕について書いたのですが。ほぼ目立たず、今までトラブルを起こしたことはありませんでした。しかし先日、こども達を寝かしつけていて、娘の頭をナデナデしていたら何か, 前回の記事「放送見れてない方向け」に張り付けた動画が重すぎて全部見れなかったみたいで、すいませんTV放送後、フォロワーの方からメッセージ頂いたりインスタの方でもDMを頂いたりお会いした事がない方々のパワーになり沢山の方に小児ガンを知って貰い、応援して頂き感謝感謝ですそれだけではなく、、、TVを見て頂いた有名なアーティストの方からお手紙、色紙、グッズを頂きました♫子供達も妻も大好きな人達なので感動して泣いてましたどんだけええ人らやねん‼️一生ファンになってまうやん(⌒▽⌒)※ア, こんにちわ！もうすぐ今年が終わります。去年の今頃に病気が発覚して入院しました。あれから一年。元気に家で過ごしてくれることに、毎日感動しています。ご飯を作ってる時、洗い物をしてる時、ふと顔をあげると息子がこちらを見て笑うので、嬉しくて涙出そうになったり。夢に見たお家での生活。お出かけはあんまり出来ないですが、そこにいることが嬉しくてたまらない。これがずっと続きますように。最近はご機嫌で一人遊びしてくれることが増え、家事も出来るようになりましたクリスマスプレゼントはアンパンマン, 1クール6日目再入院8日目今日は昨日と同じお薬今日は嘔吐なし！！少し元気なったもののまだだるそうでちょいちょいお昼寝そういえば窓際に移動出来ました⭐️いま4人部屋に私達だけ❗苦笑年末年始挟むからみんな退院していく子が多くてどの部屋もガラガラせめて個室だったらなあ〜年末年始だけ料金かかってでも個室にしようか悩んだんですが1週間いたら約9万円…うん。我慢します。まあ誰もいなくなったからまだ良いかなと❗❗年末年始見たいテレビいっぱいで久しぶりにテレビつけてます, 今日はロイコボリンの投与だけ！朝吐いてしまい午前中はほぼ寝ていてお昼前に起きて少しお菓子を食べお昼もツナマヨおにぎり3分の2は食べ少しほっとしたのもつかの間(;_;)夕方に吐いてしまいしかもお昼のが消化しきれてなくやっぱりまだダメかあ〜。少しSwitchしたりと元気はあったものの夕方にはまたぐったりしてたかなあ。早く副作用落ち着くといいなああっという間にXmasが終わり年末年始…そのせいか一時退院か本退院かしている子が多い(´._.`)年末年始に帰りたかった｡来, 12/25(金)二日前に受けた頭部MRI検査の結果を聞きに行ってきました前回、主治医先生が病棟で大変だったそうで、降りてこれず、急遽、代診になった為、お会いできたのは約7ヶ月ぶりでした！みーちゃんに病気がわかり、最初にオペしてもらった小児脳外科の主治医先生が優しすぎて、次にこちらの小児血液科の先生がどうも怖くて最初は苦手でしたが←今となってはとても信頼させてもらってる先生です。診察室に入り、最初にみーちゃんに向かって、最近どう？と聞いてくれたりするこの瞬間が、もぅドキ, 12/23(水)MRI検査前回、夏休み中にMRI。今回も冬休み中の予約のつもりが、コロナ休校があった事で学校日程も変更なったり、始業式、終業式も普通に給食があり6時間目まで授業。23日、25日、病院DAY大きな病院は検査予約も変更しづらく、結局お休みしました。11:00からのMRI検査に、朝は8時までにご飯を済ませ、エムラクリームを腕と手の甲、計4ヶ所塗りたくりいざ出発処置室に入ると急にこわばるみーちゃん。。。冬場のルート取りのチックンは寒くてみーちゃんの細い血管も, こんばんは(╹▽╹)今日は夫は仕事。ぴよちゃんは放課後デイ。私は休み。久しぶりの何も用事のない休日。スーパーに入ろうとした時にチラッと見えた人が、ムック君の脳外科の主治医に見えた。その人の後ろ姿をじーっと見ててうーん‥‥後ろ姿も似てる。その時その人が１軒の家に入っていったので買い物が終わってからその家の表札を見てみたら主治医の名字が書かれていました。あっやっぱりＹ先生だったんだ‥‥家がこんなにご近所だったのね‥‥そんな出来事があったもんだからその後はずっとムック君の事ば, 今日はメソトレキセート4時間朝から嘔吐数回あとはぐったりで朝起きてからほぼ寝てます(´;ω;)ご飯もやっぱり匂いでダメで全く食べません｡けどもう仕方ない！大丈夫な時に食べれるだけ食べよう！気のせいかも知れませんが治療開始と共に病食で娘が好きな物ばっかり出てきます…元気な時に出て欲しかったんだよ娘が食欲なくげーげー吐いてるのでその横でご飯食べるのも気が引けて食べるタイミングがこんな時でもお腹空く自分の体がにくい。, 1クール3日目再入院5日目治療も一からスタート今日は昨日と同じお薬です(´;ω;)嘔吐の回数増えて辛そうだけど吐いたあとは少しスッキリするのかちょっと元気になります。副作用があるってことは効いてるのかな？前回は2クール目にほぼ副作用もなく食欲も落ちず元気だったのでそれを考えると効果があるのかなまさかの治療変更になるとは思わなかったし効果が出ないとは思わなかったなあ〜と｡いまだに娘はお腹が痛いから入院してると思っていますお腹まだ治らないねいつになったら治るんだろう, そういえばすっかり忘れていたけどXmasイブ娘は12月になるなりクリスマスまであと何回寝ればなるの？って毎日聞かれていたんですが…まさかのサンタさんにお願いしたはどこも品切れ…ネットで頼み届くのは明日の夕方親が土曜日に届けてくれるのですが…それまで待ってくれるかな〜何日がXmas！って本人はわかっていなく遅れてを渡そうとは思うのでとりあえずひたすら今日はXmasイブ！って事も言わず私がソワソワ。苦笑娘よごめん(´;ω;)Xmasに病院にいるとは思わなかったしXma, 1クール2日目今日はエトポシドとエンドキサン昨日の夜から副作用が出てきて数回吐いてちょっとだるそう。一時退院から1週間経ちました先週はびっくりするくらい元気だったのに食欲もほぼなくなりました(´;ω;)唯一アイスは食べれるのでとりあえず食べれる物を！今回は白血球等の数値を0に近い状態にまでとことん下げるからアイソレーターもフル活用になるらしくこの年末年始は今まで以上にあっという間な気がしますけど来年はきっと笑って過ごせるはず！最近はやっと心にも余裕が出来てい, 我が家にとって特別な12月。12月5日小児科で大学病院へ行くように言われ12月10日脳腫瘍だと診断され12月17日腫瘍摘出手術をして12月22日退院12月30日病理検査の結果が出て12月30日そのまま再入院になるんだけど12月10日に脳腫瘍と診断されてから、手術、退院、、この13日間は、今まで平々凡々と生きてきた人生がガラッと変わった、特に忘れられない13日間。2019.12.10★『診断、脳腫瘍』2019.12.10深夜MRIを撮り、23時半頃ようやく神経, 新しい治療に変更になりました。１クール1日目オンコビンとシスプラチン。シスプラチンに関しては8時間投与なので今日はずっとベッドの上です(´._.`)まだ本人は元気でお菓子を食べたりお昼ご飯も完食＋サンドイッチ食べたり点滴に繋がれモニターつけられ動きずらくなりトイレもまぁ大変。苦笑おしっこの量も回数も増えて点滴と娘を抱っこで連れていくのですがこの時ばかりは廊下側でよかったと初めて思いました手を繋げば歩けるんですがやっぱりまだふらつきもあり本人の体調や気分もあるから, 2020/12/22６回目の命日いよりくんが旅立ってからもう半年…早いねもうすぐクリスマスだよパパとママとでお菓子の家を作ってみたジャムおじさんのパン工場をモチーフにね再現度0％(笑)チーズフォンデュにサンタトマトツリーのポテトサラダチキンは、スッキリであったのを作ってみたよトナカイさんのパイシチューなんだけど…目を離したすきに、焦げちゃった…ごめんね中身はクリームシチューでお肉も肉団子にしてるからいよりくんも食べれるよアンパンマンバーガーもお肉小さく切ってるから, 勘違いをしていたのですが一時退院前は2ヶ月半の入院期間でした。苦笑私多分3ヶ月半って書いてる気がする失礼しました一時退院を終え病室も前回も全く同じ場所で(なら荷物全部持ち帰る必要なかったやん)娘もすっかり慣れっ子です。プレイルームで遊んだりSwitchしたりいつお家に帰れるの？と言われた時は辛かったけど何とか大丈夫そうですここだけの話家では在宅酸素の機械を設置し夜だけやっていたのですが酸素マスクを嫌がる娘は寝ている間に取ったりしてて気になってほぼ寝不足状態で…病院戻, 昨日の夜はいとこ達がXmasプレゼントを渡しに来てくれました起きて朝やる❗って楽しみにしてたから病院に戻るのが本当に辛かった。病院についた途端本人もわかりまたここに来なきゃなの？って。着いてからはしばらく不機嫌でだけど病院に行く前にSwitchのカセットリカちゃん人形を買ってもらって少しは機嫌も良くなってましたそういえば一時退院前から気になっていたんですが聴力の方が低下しつつあります。本人の意思はハッキリしているけど質問しても全く違う話が帰ってきたり呼んでも反応しな, めちゃくちゃ重たいので見れるかわかりませんが動画の一部を貼りつけて見ました＾＾よければご覧下さい！.